Auteur: Anna

‘Vervelend hè, dat je moeder er de hele tijd doorheen zit te praten. Doet ze dat vaker?’
Ik geloof dat we zomaar de perfecte school voor Chaia hebben gevonden.

Van het ene land naar het andere verhuizen is niet alleen maar feestelijk. En van een Spaanse school op een Nederlandse school overschakelen is ronduit ingewikkeld. Daarom zoeken we nu alvast scholen in Amsterdam die daarbij willen helpen.

Lippenstift

In Montefrio is één middelbare school voor iedereen. In Amsterdam is de keuze zo groot dat ik eerst geen idee heb waar te beginnen met zoeken. Maar gaandeweg banen Chaia, Dunya en ik ons een weg door de jungle en het wordt steeds leuker. Voor Dunya vinden we snel een school, voor Chaia zoeken we iets langer. Elke school die ik leuk vind, wordt bij voorbaat afgekeurd – en anders word ikzelf wel afgekeurd. ‘Mam, je had dat hele gesprek lippenstift op je tanden, ik durf die rector nu nooit meer onder ogen te komen.’ Of: ‘Je vond die conrector leuk hè, je zat de hele tijd te flirten.’  De conrector in kwestie is niet bepaald mijn type, maar ik snap wat ze bedoelt: deze man was zo wezenlijk geïnteresseerd in Chaia dat ik me gaandeweg een totaal overbodige buitenstander begon te voelen.
Maar dat is dus precies de school die Chaia kiest, een school die haar perfect past.
‘Die scholen voelen als een heerlijk warm bad’, zeg ik tegen Ilco. Zoveel persoonlijke aandacht krijgen de kinderen in Spanje niet. Daar hebben de leraren simpelweg de tijd en de middelen niet voor.

Bastion

Maar de dag erna ben ik een stuk minder blij als ik een proefverhaal voor een Nederlandse educatieve uitgeverij terugkrijg met de kanttekening dat ik niet mag schrijven over (sic) ‘dingen die letterlijk refereren naar een andere wereld, bijv. de term ‘andere wereld’. En woorden als elfachtig en tovenaar graag vermijden.’ Dit om het (vermeende?) bastion van protestants christelijke scholen niet af te schrikken.
O ja, denk ik, daar hebben we de schoolse betutteling weer. En dat zou in Spanje nou weer nóóit gebeuren.

Tafereeltje. Dochters op de bank kijkend naar Hollands Next Top model. Middelste speelt er gitaar bij, heel zachtjes. Oudste vlecht de haren in van haar jongste zusje, die nog even op mag blijven. Aan tafel werkt hun vader fulltime aan de wereldvrede op tegelijkertijd een ipad met kapot scherm en een iphone waarvan het scherm ook al craquelé is – geen minuutje tijd om het te laten repareren.
Ikzelf kijk er schuin langs naar buiten.

Het IJ. Nooit geweten dat het er zo druk was. Vrachtschepen, cruiseschepen – vaak twee achter elkaar, zeilboten, snobjachten, rondvaartboten, partyboten variërend van de supper club cruiser tot de immer vrolijk snorrende pannekoekenboot. Ook de echte stoomboot van Sinterklaas, stoere politieboten, Sloffie Sleepboot, duwboten, trekboten en overal doorheen al die blauwwitte pontjes die er roekeloos en in volle vaart dag en nacht de watersnelweg doorkruisen. En echte kaperschepen! Dan zingt altijd in mijn hoofd het liedje van Jenny uit de Dreigroschenoper wanneer ze droomt dat de zeerovers haar komen halen en meenemen als hun bruid. ‘Und eind Schiff mit acht Segeln und fünfzig Kanonen wird liegen am Kai.’  Kijk Jenny, daar zijn ze! Eindelijk…

Huisreiger

Alleen rond een uur of vier, vijf in de ochtend is het even stil. Dan wordt het water domein van de vogels en hoor je de eenden lachen, de meeuwen krijsen, de waterhoentjes en de zwanen spetteren. Dan spreidt onze huisreiger Karel, die je herkent aan zijn warrige haardos, zijn vleugels. Aan de overkant van het water hoor je het voetgangersstoplicht heel zachtjes tikken – voor niemand.
Als ik opsta, samen met de zon, is ook het IJ al wakker. Dan zijn die pontjes al vol in bedrijf, de mensen staren naar mij en ik naar hen. Wat denken ze, wat zien ze, op weg naar hun werk? De eerste cruiseboot van de dag toetert iedereen wakker.
Maar nu is het avond. En volle maan, het IJ baadt in het licht. Ik staar door de ramen naar de reflecterende toverwereld. Volle maan op de berg in Spanje is ook beeldschoon, echt. Maar volle maan boven het IJ is… duizend kaperschepen.

Het schattige huisje aan het IJ is een zenuwcentrum voor vrede aan het worden – nu al.

Niemand komt hier vandaan zonder een lading foldertjes van het grote MasterPeace Concert op 21 september. En de twee oudste dochters zijn ‘flygirls’  geworden – wat betekent dat ze elke dag op verschillende plekken urenlang die flyers aan het uitdelen zijn,  duizenden en duizenden, ze hebben zelfs spierpijn in hun schouder van de gevende beweging. En passant leren ze Amsterdam kennen en ook de mensen. Blij verraste mensen, flrterige mensen (de oudste tegen mij met het schaamteloze vanzelfsprekende van de jeugdige beauty: ‘vandaag is me nét een keertje teveel mijn telefoonnummer gevraagd.’), grappige mensen (‘ik ben voor de oorlog hoor, ik heb aandelen in de wapenindustrie’).
En nare mensen, eentje pakt zelfs een flyer aan en gaat er vervolgens op staan om -ja wat eigenlijk- hem te vertrappen denk ik, iets intens vernederends te doen via een stukje papier.

Clip

Zo worden de meisjes helden en dat is precies waar de nieuwe campagne van MasterPeace over gaat: Be a Nelson. Dat ieder mens dapper is, dat je er zomaar voor kunt kiezen om het verschil te maken, hoe dan ook. Toevallig lees ik net een boek – Het Lucifer Effect-  wat het tegenovergestelde beweert: wij mensen zijn allemaal tot het allergruwelijkste in staat. Afhankelijk van de situatie en het systeem waar je onderdeel van bent geworden kan ik, jij, en zelfs mijn leuke dochter zomaar een gevangenisbeul worden – zo vat ik de 683 pagina’s even samen.
Aan het eind van het boek verlegt de schrijver, Philip Zimbardo, zijn focus: hierna wil hij alleen nog maar schrijven over hoe je de held in jezelf naar boven krijgt. Want dat is volgens hem de andere kant van precies dezelfde medaille. Op dit moment is hij bezig met een boek alleen daarover.
Maar eigenlijk kan je ook gewoon de nieuwe clip van MasterPeace bekijken. Die is stoer maar ook ontwapenend, ik ben plaatsvervangend zo trots op het hele team! Je ziet de clip vast dezer dagen wel op tv, maar hier is ie alvast, supervers van de pers: Be a Nelson.

https://www.youtube.com/watch?v=i6xVhcUEu74&feature=youtu.be

Ze is een vogel. Zo heet ze en zo wil ze zijn, mijn moeder.

Toen ze ging scheiden, heel lang geleden alweer, pakte ze haar meisjesnaam terug. Maria de Vogel, de verpleegster die ooit de wereld in zou gaan trekken met Albert Schweitzer, om zielige kinderen te redden. Maar die toen dus trouwde en al die tijd en energie ging stoppen in slechts drie kinderen: mij, mijn broer en mijn zus.
Later vloog ze alsnog uit in Amsterdam en die naam werd symbool. Alledrie haar kinderen kregen een kunstwerk van een vogel op het moment dat we op kamers gingen. De grote familiekerstboom werd vervangen door een kleintje vol zilveren vogeltjes. Ze ondertekende haar brieven met een zwierige vleugel-v. En toen er kleinkinderen kwamen en mijn moeder nog kaarten kon sturen, zat er in elke envelop steevast een veertje verstopt.

Musje

Ik denk dat ze een albatros wil zijn, een zeemeeuw. Of misschien een zwaluw. Soms dagdroomt ze grote dingen over zichzelf, dat ze echt met Albert Schweitzer zieke kindjes is gaan redden bijvoorbeeld.
En het gekke is, ze gaat ook steeds meer op een vogel lijken. Hoe ouder, hoe vogeliger, bijna alsof ze een beetje veren krijgt en een vogelgezichtje. Haar wankelige loop kan je ook trippelen noemen, hippen.
Ik snij haar broodje voor haar, we zitten op een terrasje in de zon te lunchen. Hele kleine stukjes, die zij op haar beurt nog weer verkruimelt. Een leeg tafeltje verderop doet een frommelig stadsmusje haar precies na – of is het andersom?
De Flesseman is het beste tehuis van Amsterdam, mijn moeder is er vrij om in en uit te fladderen en misschien kennen ze haar inmiddels nog wel beter dan ik. Want wat hangt er aan de muur bij de entree? Een grote foto van Albert Schweitzer die een of andere ziek zwart kind aan het genezen is, met daarin, heel knap, de foto gefotoshopt van mijn jonge moeder met haar verpleegsterskapje. En de tekst ‘Maria’s droom’.

Mensen die van woorden houden, zijn een beetje stoffig en nerdy. Ze dragen de verkeerde schoenen onder feestkleren die niet feestelijk zijn en houden niet van eten.

Tenminste, dat denk ik nadat ik door een vriendin werd meegenomen naar het grote feest van De Dikke Van Dale die honderdvijftig jaar bestond. Het mooiste boek ter wereld! Honderdvijftig jaar!
We moesten er al vroeg zijn en hadden enorm veel zin in de champagne. Die er niet was. Wijn en studentenhaver, daar moesten we het op doen de hele avond. Nou goed, dat kunnen we best. Erger was wat er in de zaal gebeurde.

Adopteer een woord

Er was een fanfare en een parade van schrijvers, zangers en cabaretiers. IJzig stil luisterde de zaal vol woordenboekenmensen daarnaar. En ik voelde me aan de verkeerde kant, wilde die coulissen wel in stormen om écht het feest van het woord te vieren.
Zo hield Nelleke Noordervliet een vlammend pleidooi voor vergeten woorden. Woorden die  verdwijnen uit de taal en misschien zelfs wel uit het woordenboek, maar die eigenlijk zo prachtig zijn. ‘Adopteer allemaal een woord,’  riep ze ons toe. ‘Kies een vergeten woord wat je prachtig vind en ga dat met verve weer gebruiken. Haal het terug de taal in.’
En sinds dat moment ben ik voortdurend op zoek naar die verweesde schatjes. Warempel. Beduusd. Onthutst. Betoeterd. Me dunkt. Dadelijk. Daarginder. Lekker tuttige meisjesboekenwoorden. Maar ook een woord als minnekozen. Bleker – omdat we het voorwerp niet meer gebruiken (een kaarsenstandaard om mee door het huis te lopen). Tikken voor typen – een woord dat alleen journalisten nog gebruiken geloof ik, dan klinkt het wel weer interessant.
Slijpen, schuifelen. Oelewapper. Niet per se mooie woorden (daar heb ik al wel vaker over geschreven) maar woorden die staan aan de afgrond van het vergeten worden.
Zegt mijn oudste dochter Bloem ineens: ‘Athazagoraphobia. The fear of forgetting, being forgotten or ignored or being replaced.’

Schandalig

‘Zoekt u zelf de woorden op in De Dikke Van Dale online of in het echte boek?’  vraagt Frits Spits op het podium aan de grote bestuursvoorzitter van de Van Dale.
‘Nou,’  zegt de bestuursvoorzitter, ‘meestal doe ik het gewoon met google.’  En tot mijn schrik blijft zelfs dan de zaal doodstil.
‘Dat is toch schandalig,’  foetert (vergeten woord?) iemand later bij de garderobe en ik begin al met knikken. Maar hij bedoelt alleen maar dat de garderobejuffrouw (juffrouw!, is dat er eentje?) zo traag is.

Ik ben al dagen bezig om te gaan stofzuigen. Of eigenlijk, om een stofzuiger vijfhonderd meter te verplaatsen, daarna moet het zuigen nog beginnen.

Een kip zonder kop. Een vermoeiende chaoot. En vroegdemente. Ik zie mezelf op mijn geleende fietsje door Amsterdam hobbelen en ik kan niets meer. Niet fietsen met vier grote tassen en een kind achterop. Niet handig plannen: de vraag ‘ga ik wassen bij mijn vader, bij de buurvrouw of bij de wasserette’ neemt uren in beslag en dan heb ik het nog niet eens over de logistiek ervan. Mijn fiets op slot zetten alleen al duurt extreem lang, vergeleken met al die snelle stadse types om me heen. En als ik mijn jongste dochter op de trein zet naar opa en oma, zie ik ineens haar gezichtje betrekken achter het raam. Ze begint te rennen maar de deuren zijn al dicht. Het laatste wat ik zie is hoe ze wijst naar haar logeertasje – dat ik nog steeds, vrolijk zwaaiend, in mijn handen houd.

Versnellingen

En dan mijn man. Dankzij hem vult mijn leven zich met concerten, etentjes, een en al dynamiek. In deze laatste weken voor MasterPeace draait hij op topsnelheid, het contrast kon niet groter zijn. Dan sta ik bijvoorbeeld te koken, veel later dan ik eigenlijk van plan was, en ineens holt hij weer binnen, fotograaf en journalist van de Volkskrant in zijn kielzog die hem de hele dag aan het volgen zijn. Verhit zie ik het aan tussen de rommel in het (nog steeds) ongestofzuigde huis en snij spontaan zo hard in mijn vinger dat het bloed over de paprika gutst. De fotografe houdt nooit meer op met klikken.
Maar het is diezelfde fotografe die even later, gezellig met een bordje eten op schoot, zegt: ‘Je moet er gewoon weer aan wennen, aan het ritme van het leven hier.’  En ik denk: o ja, twee jaar in een Landrover leven en daarna zes jaar op een doodstille berg ver in het zuiden. Ik moet weer even leren schakelen in een auto met versnellingen. Nou ja, even…

Mijn mooie hoge schoentjes worden nooit meer droog. En ik had al messcherpe pijn bij elke stap omdat ik in Spanje maanden alleen maar op blote voeten heb gelopen.
‘Weet je zeker dat je terug wilt komen naar Amsterdam?’ vraagt iedereen. Of zoals de Turkse groenteman zegt: ‘Wonen in Spanje lijkt me eigenlijk best leuk. De hele dag zon en lekker rustig.’

De geur van Nederland, dat is mest, gras, vuur, gas, ozon. Ons nieuwe huisje ruikt naar een vakantiehuisje en voelt ook zo. Feestelijke schrootjes op alle muren en brr, we krijgen de kachel niet aan.
‘Er is de hele tijd een zoemende brom,‘ zegt mijn man als ik zwijmel dat ik het in ons huis (ONS huis! ons HUIS!) wonderbaarlijk stil vind, zo pal in het centrum. Ik hoor de duif koeren, de meeuw schreeuwen, de eenden lachen – allemaal Nederlandse vogels.
En ik zit eindeloos naar buiten te kijken, een uitzicht waarvan je in de lach schiet. Zoiets als dat je adres in New York Times Square 27 is. Ik tik dit en ik zie treinen, trams, fietsen, bussen af en aan rijden, het Centraal Station pal voor me. Ik kijk de andere kant op en zie het Muziekgebouw, het Bimhuis, de Pont vaart bijna over me heen, daarachter een enorm cruiseschip. Een, twee, drie vliegtuigen hoog in de lucht. Alles is beweging.
Van alleen al het opschrijven van die zin word ik blij.

Gebedje

Dus voorlopig lach ik om de regen, de kou. Zolang mijn schoentjes het houden in ieder geval. In die paar dagen dat ik hier was, zag ik al een film, twee voorstellingen op de Parade, een concert en een heleboel vrienden. ‘Regen op de Parade, dat is dubbel thuiskomen,‘  zegt een vriendin en zo is het. Trouwens, ik heb ook al in een hoekje bij de bramenstruik achter het huis een stil en heel erg zonnig klein gebedje gedaan. Dit huisje is een heel groot cadeau – en we gaan ons stinkende best doen om zoveel mogelijk mensen te laten delen in het mooie en het fijne. In het verbindende van herberg In de veilige haven.
En die zoemende brom? Dat is niets minder dan de grondtoon van de grote stad. Ik stem al mijn akkoorden erop af.

(foto: Dunya in de tuin)

‘Achteraf gezien waren er tekens.’  Klaartje is de moeder van Stan van drie die lijdt aan de spierziekte Duchenne. ‘De zwangerschap was heerlijk, een en al roze wolk. Bij mijn eerste kind was ik nog behoorlijk gestresst, bij Stan kon ik alles loslaten en alleen maar genieten. Het was een gelukzalige tijd, ik voelde me een bloem die helemaal open ging. En het eerste jaar van Stans leven waren we alleen maar een druk en blij gezinnetje met twee kinderen in het hart van Amsterdam.’

Hieronder de stretched version van een artikel wat nu in LINDA staat. Check ook de facebookpagina van Stanmen!

Spierziekte

Klaartje is en vrolijke, warme vrouw waarbij je je altijd onmiddellijk op je gemakt voelt. Op facebook zag ik prachtige foto’s van een dikke buik, daarna foto’s van een kale, stralende baby: in de maxicosi, op de fiets, bij de geitenboerderij. Ik zag hem zijn eerste verjaardag vieren met van die herkenbare dreumesfoto’s. En toen ineens was daar die foto die niet was als al die andere, zo’n foto waarbij al je alarmbellen gaan rinkelen. Stan in een ziekenhuisbed met bloot bovenlijfje en daarop een en al draden en elektroden, verbonden aan een machine. Kort daarvoor had ik al iets opgevangen van een spierziekte, maar ineens was er niks abstracts meer aan dat idee. Hier was een ziek kind. Klaartje had een ziek kind.

Maanden gingen voorbij maar het liet me niet los. Klaartje maakte een aparte facebookpagina aan over Stan, er werd geld geworven, nu voor haar eigen kind. Het was de Klaartje die ik kende: positief, strijdbaar, altijd doorgaan waar anderen stoppen. Maar ondertussen hadden gruwelijke zinnetjes zich postgevat in mijn brein. Zinnetjes over rolstoelen, totale verlamming, en doodgaan voor je dertigste. Hoe was het met Klaartje, hoe was het écht met Klaartje? Ik vraag haar of ze haar verhaal wil vertellen en ze doet het, meteen – en op een manier die bij haar past: eerlijk en onopgesmukt.

Plat op zijn gezicht

‘Ik had zelf geen idee wat het was, de ziekte van Duchenne,’ zegt ze. ‘En ik merk dat bij bijna iedereen.  Als ik nu terugkijk naar het eerste jaar na Stans geboorte, waren er puzzelstukjes die pas later een plek kregen. Stan bewoog zich erg rustig, kon niet overeind komen. Zijn zusje zat al rechtop bij zes maanden, Stan moesten we altijd helpen. Hij ging verschrikkelijk laat lopen, met achttien maanden pas, dat is de kritieke grens. Soms viel hij zo hard en altijd plat op zijn gezicht. Een keer op vakantie brak hij zijn tand op het asfalt. Mijn kind worstelde met simpele bewegingen. En het was de fysiotherapeut van de creche die als eerste aandrong op verder onderzoek.’

Toen Stan twee jaar was, zei de GG&GD-arts: ‘Hij loopt een beetje onvast, maar ik zou me geen zorgen maken.’ Een week later nam diezelfde arts het woord ‘spierziekte’  in de mond en was er ineens van alles om je zorgen over te maken.
‘Er zijn van die momenten dat je leven in een split second totaal verandert,’  zegt Klaartje. ‘Het was een woensdag. 28 november 2012, ik zal het nooit vergeten. Mijn man Ruben was niet mee naar de GG&GD, we hoefden ons immers geen zorgen te maken? Hij had een fotoshoot met Goedele Liekens, een beetje pikant. Daarvoor moest hij nog zweepjes kopen. Hij stond in een seksshop op de Wallen toen ik hem belde. ‘Er is iets mis met Stan.’  Nee, die fotoshoot heeft hij nooit gedaan.’
De fysiotherapeut had gebeld met de GG&GD-arts en gezegd dat Stan niet in één beweging kon gaan staan, maar dit deed door eerst op handen en knieeen te komen. ‘Dat is een directe aanwijzing voor de ziekte van Duchenne. Toen ik het later thuis ging opzoeken op Internet, kwam ik daar zelf onmiddellijk op uit. Vier dagen later zaten we in het ziekenhuis voor een bloedtest. Een week later wist ik dat het inderdaad Duchenne was. We waren plotseling met het hele gezin in een gigantische achtbaan van emoties beland.’

Zwart gat

Een op de 3500 kleine jongetjes krijgt het: een afwijking op het X-chromosoom die leidt tot Duchenne. De globale prognose is dat die jongetjes op hun tiende in een rolstoel zitten, op hun twintigste aan de beademing moeten en niet veel ouder worden dan dertig. Klaartje breekt als ze het me vertelt. ‘Dat was de bedoeling niet. Stan moest samen met zijn grote zus heel oud worden en samen mopperen over hun ouders. Zij moesten uiteindelijk ons begraven, niet andersom. Er is geen enkele logica in de wetenschap dat je je kind naar het graf gaat brengen. Geen enkele. De eerste dagen nadat ik het nieuws had gehoord, viel mijn lichaam samen met dat van hem. Spierzwakte. Heb ik het nou ook? Ik kon niet eens meer fietsen. Een moeder kan drager zijn van de ziekte, en in dat geval mijn dochter misschien ook. Ik werd getest en had het niet. Toen pas kon ik weer normaal bewegen.’
Klaartje en haar man Ruben stortten in een diep zwart gat. ‘Als je een gezin te runnen hebt, kun je niet in bed gaan liggen met de dekens over je hoofd. Dus deden we alles op de automatische piloot. Opstaan, de kinderen voeden en naar school brengen, naar ons werk gaan. En elke avond samen janken en een fles wijn leeg drinken. Avond aan avond.’ Ondertussen werd Stans zusje in één klap jaren ouder. En moest Stan zelf allemaal afschuwelijke testen ondergaan. ‘Hij was nog maar twee en begreep er niet veel van. Wat hij vooral zag, was dat zijn ouders heel veel moesten huilen. Ik herinner me een moment dat hij – dat kleine mannetje- ons begon te aaien. Hij wilde óns troosten, dat was hartverscheurend.’

Die armpjes om me heen te voelen

Een half jaar duurde duurde het zombietijdperk van Klaartje en haar man. ‘Toen werd het lente en kwamen we voorzichtig uit ons hol. Ik zag weer een beetje licht, letterlijk, kon ineens weer lachen om een grapje, zat zomaar weer een keer zonder te huilen op de fiets naar mijn werk. Het klinkt misschien hard wat ik nu zeg, maar iets als kanker kan je nog proberen te behandelen. Dit niet. Er zit dus maar een ding op: het accepteren, hoe pijnlijk ook. En ik wil niet straks terugkijken en zien dat ik alleen maar heb zitten huilen en vechten tegen wat er aan de hand is. Dan liever ermee leren leven, ook al is het waanzinnig moeilijk. En genieten en koesteren zolang het kan.’  Klaartje huilt nog steeds als ze dit zegt. ‘In de basis ben ik eigenlijk een heel positief iemand. Ik kan zo blij worden van Stan die zijn armpjes om me heen slaat. Van met het hele gezin naar de camping. Ik hou niet eens van kamperen maar we hebben nu een seizoensplaats op een camping in de buurt genomen. Lekker buiten zijn, buiten spelen. Die rolstoel op zijn tiende, die beademing op zijn twintigste. Als dat de ijkpunten zijn heb ik tijd om daar naar toe te leven en tegelijkertijd in het nu te zijn. Die armpjes om me heen te voelen.’

Stan is inmiddels drie, een vrolijk onderzoekend jongetje, dat nu net pas begint te praten. De spierziekte heeft ook effect op de hersenen, het kan vormen van autisme veroorzaken. Stan is af en toe een beetje in zichzelf gekeerd maar het is allang niet meer duidelijk wat van hem is en wat het gevolg van zijn ziekte. Of wat de door Duchenne geconditioneerde blik van zijn ouders ervan maakt. Om het extra lastig te maken verloopt de ziekte ook bij elk kind anders. ‘Normaal is een relatief begrip geworden,’  vat Klaartje samen.
Stan valt snel, zit altijd onder de bulten en blauwe plekken. Hij kan niet rennen, niet springen, niet huppelen. Daar is hij zich inmiddels van bewust. ‘Laatst  begonnen er een paar kindjes op de creche heel hard te springen met elkaar,’  zegt Klaartje. ‘Dan staat hij daarnaar te kijken en zegt glunderend: ‘Kan niet.’  Nee, schat, dat kan jij niet. Maar jij kan wel heel hard schreeuwen. Jij bent Stan en ja, jij hebt een beperking. Toevallig heeft hij wat dat betreft een goeie aan zijn moeder. Ik heb zelf wat ze noemen een geboortetrauma, ik ben geboren met een lamme arm. Ik weet dus hoe het is om te leven met een handicap. Daar word je zelfredzaam van. En ik denk dat ik Stan iets kan leren over eigenwaarde, dat hij er mag zijn met zijn beperking, net als ik. Dat hij precies goed is zoals hij is.’

Duchenne Heroes

Ondertussen is het leven van het gezin al behoorlijk veranderd. ‘We gaan ons fijne huis verlaten,’  zegt Klaartje. ‘Hoe dol we ook zijn op Amsterdam, dit is te onhandig. Er zijn teveel trappen in het huis, dat begint al op de stoep. Trappen zijn moeilijk voor Stan. Zo wordt hij – en wij- elke dag geconfronteerd met zijn ziekte. Huizen zonder trappen zijn schaars in Amsterdam en daarom hebben Klaartje en Ruben nu iets gezocht buiten de stad. Een huis dat uiteindelijk ook geschikt kan worden voor een rolstoel.
En Ruben is gaan fietsen. ‘Vrouwen gaan lullen over zoiets heftigs, maar Ruben is meer van de actie,’  glimlacht Klaartje. Op een Duchenne-bijeenkomst ontmoetten ze een ander gezin met een ander zoontje dat heel toevallig ook Stan heette – ook met Duchenne.  Via hen hoorden ze over een project dat Duchenne Heroes heet. ‘Ik vergelijk Duchenne wel eens met HIV,’  zegt Klaartje. ‘Daar ging je in het begin ook aan dood totdat ze medicijnen vonden die het een chronische ziekte maakten waar je mee kunt leven. Het onderzoek naar medicijnen tegen Duchenne gaat razendsnel, misschien is er over een jaar of tien al wel een wonderpil waardoor je nog steeds in een rolstoel belandt maar wel je handen kan blijven gebruiken, kunt typen op een toetsenbord. Ik heb Duchenne-jongens gezien die nog niet zover waren dat ze totaal verlamd waren en rolstoelraces hielden, dat zag er vrolijk uit. Stel dat het zo zou kunnen blijven… De vraag is of dat op tijd komt voor Stan. Het is een race tegen de klok.’ En daarom is Ruben dus gaan fietsen voor Duchenne Heroes. Samen met honderden anderen worden sponsorraces gehouden. Het team voor Stan heet natuurlijk Stanmen, er is zelfs een facebookpagina van. ‘Het werkt twee kanten op. Ruben kan zijn energie kwijt en iets heel concreets bijdragen. Hij fietst om een wonder af te dwingen. Mijn man de fotograaf is ineens veranderd in een sportieve mountainbiker.’

Paradox

Zelfs het zusje van Stan heeft al meegedaan aan een actie: rennen voor Duchenne. ‘Ze is nog maar zeven, we proberen haar zo min mogelijk te belasten met de nare verhalen over wat Stan te wachten staat. Dat haar broertje slappe spiertjes heeft, vinden we voorlopig wel voldoende. Maar ze is een slimme meid en vangt natuurlijk van alles op. Dus vroeg ze laatst zomaar ineens: ‘Moet Stan in een rolstoel?’ Daar schrokken we enorm van. ‘Ja,’  hebben we gezegd. ‘Maar nu nog niet.’’’
Stan zelf begint pas net echt te communiceren. En het is een wonderlijke paradox dat juist dit kind dat steeds langzamer en voorzichtiger moet gaan bewegen een enorme snelheidsduivel is. Hoe harder, hoe beter. ‘Auto’s, vliegtuigen, de wind in je haar. Dan is Stan super gelukkig,’  zegt Klaartje, ‘Op onze auto zit een turboknop, dan ga je in een paar seconden van 80 naar 140 kilometer. Stan is er gek op. Laatst mocht hij op een skelter, dat vond hij ook fantastisch. Maar toen hij eenmaal van die skelter af was, liep hij nog een tijdje mee, ertegenaan leunend. Eigenlijk wilde hij meerennen. Dan schieten mijn man en ik meteen in de paniekstand. ‘Pas op, Stan!’  Hij valt zo snel. Mensen schrikken soms van ons. Maar Stan mist alle kracht in zijn nek en als hij valt, dan dus keihard op zijn gezicht. Het is zo ingewikkeld. We willen hem alle dingen zoals schommelen laten meemaken nu het nog kan. Net als naar kleuren kijken bij iemand die blind wordt: je wil dat hij het opslaat voor later. We gunnen Stan die vrijheid om te onderzoeken, die onbevangenheid. Tegelijkertijd is er altijd de angst voor het vallen.’

Angst om te vallen. Het is volgens mij een basisangst, eentje die met overgave te maken heeft. En in die zin ook de oerangst van elke ouder. Vanaf het moment dat ikzelf mijn kind voor het eerst in mijn handen had, wist ik dat ik nooit meer helemaal vrij van angst zou kunnen zijn. Je kind verliezen is simpelweg het allerergste wat je kan overkomen. En Klaartje weet nu al dat dat haar gaat gebeuren, met zeer grote waarschijnlijkheid. Toch zit ze daar tegenover me. Dapper, sterk – maar ook zacht en liefdevol. Haar man concentreert zich op het wonder, maar Klaartje durft in de afgrond te kijken, en dan toch gewoon verder te gaan. Overigens is ze zelf de eerste om het te relativeren. ‘Al die kennis over Duchenne maakt je ook verdrietig. Wat dat betreft leer ik veel van Stan. Hij neemt het zoals het komt. Kan niet? Kan niet.’

Stan boft maar met zulke ouders: een vader die in wonderen gelooft. En een moeder als Klaartje.

Zo zal ik het me later herinneren. Die zomer waar geen einde aan leek te komen. Zweet. Mugjes en wespen. Zwemmen – heen en weer, heen en weer.

Nooit waren er zo weinig gasten op de berg als juist deze zomer. En juist nu was ik er maandenlang. Met en zonder familieleden, die kwamen en gingen terwijl ik bleef. En schreef. En zwom, heen en weer in het zwembad.

Pap

In huis is het achtentwintig graden en dat voelt koel. Geen sprake van dat je in de zon gaat tussen tien en zes. Ja, even, om te zwemmen in het lauwe badje. In de zwarte Landrover loopt de temperatuur op tot ver over de veertig graden, door de raampjes komt hete lucht. Alles plakt, alle mensen die je per ongeluk aanraakt zijn nattig. Je wilt alleen nog maar zoute dingen eten en je beweegt vertraagd. In de loop van dag veranderen je hersens in pap, dan wordt het onmogelijk om nog frisse gedachtes te hebben. Sowieso duren de dagen langer dan normaal.
In het stadje is de grote Mariaprocessie maar daar is na al die jaren de exotische glans van af. En mijn eigen feestje is het nooit geworden, misschien heb ik te weinig mijn best gedaan?
En dus is het  de ultieme staat van zen. Geen mensen, geen kou, geen haast. Een piepkleine wereld op een door poezen bevolkte patio. En ja, in dat zonovergoten vacuüm heb ik de afgelopen maanden uiteindelijk mooie dingen geschreven.
En nu ga ik er weg.
Vijf weken naar Nederland waar man en kinderen hard aan het werk zijn. Ik ga eten voor ze koken, naar hun verhalen luisteren.

Bubble

En ja, dat zal een overgang zijn en een voorproefje van wat me volgende zomer te wachten staat. Dan gaan we de berg verlaten en terug naar het drukke, natte Amsterdam. Natuurlijk zal ik dan heel vaak verlangend terugdenken aan deze eindeloze, slome zomer.
Maar ik heb er ook zin in. De bubble uit, het leven in. ‘Alleen al de supermarkt is ongelooflijk,’ mailde mijn man. ‘Niet alleen door de hoeveelheid aan spullen, maar ook door al die verschillende mensen van over de hele wereld die er rondlopen.’ Mijn zintuigen willen prikkels, ik heb wel weer even genoeg van mezelf en de zon. Genoeg van de zon? Ja, dat kan. Echt.
Ik pak mijn koffer, groter dan anders. Broeken – die heb ik écht lang niet gedragen. De laptop gaat mee onder mijn arm naar Malaga Airport, ik klap hem nu dicht.
Dag berg, tot later.

Ik heb duizend vrienden, duizend! Ik weet de honderdste nog, dat was Marleen. De duizendste gebeurde per ongeluk. En ik heb er niet eens mijn best voor hoeven doen.

Facebook is op zijn retour, maar dat ben ik zelf waarschijnlijk ook want ik kan er veel meer mee dan met whatsapp of instagram of twitter. Is het overdreven om te zeggen dat facebook mijn halve sociale leven is?
Ja, dat is overdreven, dan zou ik al die vrienden ook heel graag in het echt willen zien. Maar een feestje voor deze duizend mensen gewoon hier in mijn huis, vervult me met blinde paniek. Zelfs een onbekende en vast heel goedbedoelende chatter die zinspeelt op een mogelijke toekomstige ontmoeting, kan me al een aangerand gevoel geven.

Wegvluchten

Waardoor het kan gebeuren (en ook echt gebeurd is) dat je iemand met je wie je digitaal inmiddels op zoenen bent, van wie je een paar heftige inkijkjes in zijn leven cadeau hebt gekregen en vice versa, tegenkomt op een echtemensenfeest en dat je je dan opnieuw aan elkaar moet voorstellen. ‘Zijn wij niet vrienden?’
Of nog erger en ook echt gebeurd. Dat ik een lieve tot nog toe onbekende facebookvriend die al mijn stukjes leest en vaak ook van prettig commentaar voorziet, in de supermarkt zag lopen, eerst niet herkende en dat ik daarna snel wegvluchtte.
‘Wat?’ zei mijn man die ik het opbiechtte en nog een keer ‘Wát?’ Want zo vaak ontmoet je geen facebookvrienden in de de supermarkt van Montefrio. Maar zo gezellig als ik digitaal ben, zo sociaal gehandicapt ben ik soms in het echte leven – jullie zijn gewaarschuwd.

Vuurwerk

Toch zou ik niet weten hoe ik op deze berg had kunnen wonen zonder facebook. Het is mijn lifeline met een wereld ver voorbij de eindeloos golvende olijfbomen, net als dit blog een manier om te zeggen: ik ben er nog, en jullie?
Hoe pathetisch dat ook klinkt, dit is niet het moment om daar relativerend over te doen. Niet vandaag. Vandaag ben ik helemaal alleen op mijn berg (maar daarover volgende keer meer) en heb ik duizend vrienden.
En daarom was er vannacht vuurwerk boven Montefrio.